लकी ड्रॉ मधून मिळाली मोफत सुविधा
स्पायनल मस्क्युलर एट्रॉफी (SMA) या दुर्मिळ आजारावर असलेल्या एकमेव इंजेक्शनची किंमत 16 कोटी रुपये आहे. अत्यंत गरीब घरातील दत्ता पुरी या मुलाला जागतिक स्तरावरच्या नकेड रामधून हे सोळा कोटी रुपयांचे इंजेक्शन मोफत मिळाले आहे.
अंबाजोगाई तालुक्यातील घाटनांदूर येथील दत्ता विष्णू पुरी या 18 महिन्याच्या बाळाला स्पायनल मस्क्युलर एट्रॉफी (SMA) हा दुर्मिळ आजार जडला आहे. या आजारावरील झोलगेनएसएमए (zolgensma) हे जीन थेरपीचे 16 कोटींचे इंजेक्शन मिळणार असल्याने त्याला जीवनदान मिळणार आहे.
स्पायनल मस्क्युलर एट्रॉफी या दुर्मिळ आजारावर असलेले एकमेव औषध म्हणजे हे सोळा कोटी रुपयाचे झोलगेनएसएमए हे जीन थेरपीचे इंजेक्शन आहे. जगामध्ये अनेक रुग्णांना हे सोळा कोटी रुपयांचे इंजेक्शन मिळवून देण्यासाठी क्राउड फंडिंग हा पर्याय वापरला गेला आहे. विष्णु पुरी यांच्या घरची परिस्थिती अत्यंत हालाखीची आहे. केवळ रिक्षा चालून विष्णू हे आपल्या दोन्ही मुलांच्या आजारावर इलाज करत होते.
याच लकी ड्रॉ मधून आतापर्यंत पिंपरी-चिंचवड आणि मुंबईमधल्या बालकांना मिळाले होते इंजेक्शन
जागतिक पातळीवर झोलगेनएसएमए हे इंजेक्शन मोफत देण्यासाठी दर पंधरा दिवसाला एक लकी ड्रॉ निघतो. यापूर्वी महाराष्ट्रातील पिंपरी-चिंचवड आणि मुंबई मधील दोन बालकांना याच लकी ड्रॉ मधून हे इंजेक्शन मिळाले आहे.
दत्ता पुरी या बालकाची या लकी ड्रॉ च्या माध्यमातून निवड झाली आहे. त्याच्यावर मुंबई येथील हिंदुजा हॉस्पिटलमध्ये हे इंजेक्शन देऊन उपचार करण्यात येणार आहेत. विष्णू पुरी यांच्या दोन्ही अपत्यांना SMA हा आजार आहे. मात्र ही जीन थेरपी दोन वर्षाखालील मुलांनाच देण्यात येत असल्याने पुरी यांच्या सहा वर्षाच्या मुलीला सीमाला मात्र हे जीन थेरपीचे इंजेक्शन मिळू शकत नाही.
स्पायनल मस्क्युलर एट्रॉफी हा एक दुर्मिळ आजार आहे. जनुकीय बदलांमुळे होणारा हा आजार आहे. या आजारात शरीरातील स्नायू कमकुवत होत जातात. सुरुवातीला हात, पाय व नंतर फुफ्फुसांचे स्नायू कमकुवत होत जातात. हा आजार दिवसेंदिवस वाढत जाणारा असल्याने पुढे चालून चेहरा व मानेच्या स्नायूंचे काम कमी होऊन अन्न पाणी गिळण्यासाठीही अडचण निर्माण होते. स्नायू कमकुवत होऊन निकामी होत जातात.
हा आजार कशामुळे होतो ?
शरीरातील स्नायू आणि मज्जा तंतूंना जिवंत राहण्यासाठी 'सर्व्हायवल मोटोर न्यूरॉन' (SMN) हे प्रोटीन आवश्यक असते. तसेच मेंदूकडून शरीराला ईलेक्टरीक सिग्नल पाठवण्यासाठी हे प्रोटीन अत्यंत गरजेचे असते. शरीरात SMN प्रोटिनची कमतरता असेल तर स्पायनल मस्क्युलर एट्रॉफी SMA हा आजार जडतो. विष्णू पुरी यांच्या दोन्ही अपत्यांना SMA हा आजार आहे. मात्र या आजारावरील एकमेव उपाय असलेले इंजेक्शन दोन वर्ष वयाच्या पर्यंतच बालकांना देता येते. त्यामुळे त्यांच्या सहा वर्षाच्या मुलीला हे इंजेक्शन अद्याप देण्यात आलेले नाही.
0 टिप्पण्या